Фотопроект "Мамы" фотограф Марк Назаров

Маркова Ульяна, 23 года

СЫН: ШАТОХИН ДАНИЛА, 2 ГОДА
ДИАГНОЗ: ДЦП, СПАСТИЧЕСКАЯ ДИПЛЕГИЯ, СМЕШАННАЯ ГИДРОЦЕФАЛИЯ, ЗПМР, ОРГАНИЧЕСКОЕ ПОРАЖЕНИЕ ЦНС, ЭПИЛЕПСИЯ

Данечка. Данила. Данюша. Даниил. Котик. Киска. Мурзик. Бублик - как только не называю его дома. В 8 месяцев поставили диагноз ДЦП. После рождения сына выписали из роддома с диагнозом ишемия мозга. В дородовом отделении передержали. Сама спускалась в отделение и прищемила ему голову, он уже двигался по родовым путям.

Мне никто не говорил, что ребёнок не будет ни сидеть, ни ходить. Делали массаж, кололи уколы, плавали в бассейне. Он так и не сел, к 8 месяцам дали инвалидность. Никто никакого прогноза не даёт, все люди разные, каждый организм индивидуален. Сейчас малышу 2 года, он вот-вот сядет, начал ползать, ходить, улыбается, играет с игрушками, всё как по возрасту. Кто не знает о его заболевании, даже не догадывается, что мой сын болен.

Он боится ползать и ходить потому, что не чувствует подмоги от меня. Если я его удерживаю, он активно ползёт и идёт, но стоит отпустить руку, он ничего делать не будет. После первой реабилитации пошли существенные сдвиги. Они крайне нужны для моего сынишки.

Я живу одна с ребёнком и это весьма тяжело. Отец Дани непостоянный, я не могла на него положиться. Он один месяц живет с нами, потом два месяца отдельно, и так бесконечно. Сын может после спросить: «А почему папа уходит?» В одиночестве с ребёнком проще. Я не думаю где он и как, придёт ли с работы и придёт ли вообще. Нужно было родить от него ребёнка, чтобы понять: «Он не мой человек».

Я перетерплю. Я сильная. Планов много. Главное, чтобы Данечка встал на ноги, пошёл в садик, я на работу вышла. В жизни самое важное — это он. Боженька таких деток даёт только тем, кто сможет с этим справиться.

Верю, что Боженька поможет. Раньше в церковь не ходила. Теперь с ребёнком посещаю службы, стараюсь причащать его каждое воскресенье. Надеюсь, что мой ребёнок выздоровеет. Да, болезнь неизлечима, но я надеюсь, что он в школу пойдёт, а я лет через пять смогу работать.

Раньше, когда я была молодая, я не ценила жизнь. После того как стала мамой, поняла что она это самое основное. Только меня саму перестали ценить.

Я никогда не верила словам. Нужны действия в жизни. По ним, естественно, понимаешь, как человек к тебе относится, принимает тебя с ребёнком. На сына смотрю и не верю, что он больной. Непохож он на человека, у которого такие диагнозы стоят.